接受事實，全心全意愛他

在知道孩子可能有缺陷後還願意生下他,
這需要很大的勇氣
在孩子成長過成中,
不因他的"特殊"給予不同的待遇,
而造成哥哥姐姐的不悅或吃醋,
這需要智慧


Rebecca
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本文轉載自康健雜誌2004年3月／64期
文／黃惠鈴　 攝影／蕭世英
陳藹玲：接受事實，全心全意愛他

懷孕5個月，才知道胎兒腦部發育不全，陳藹玲強忍難過勇敢地生下孩子，接受上天的
考驗，一切都是因為愛。

比約訪時間晚了半個多小時，一襲桃紅上衣、黑褲裝的陳藹玲，匆忙出現。以感冒而
沙啞的嗓音，一開口先向來人道歉、解釋，她因為帶同樣也重感冒的么兒去看病而遲
到。

陳藹玲，富邦金控執行長蔡明忠的夫人，十幾年前卸下台視當家主播一職，走入家
庭。但她關懷社會的新聞人特質，依舊不減。出任富邦文教基金會執行長，推動許多
社會工作；並以四個孩子媽媽的角色，長期關心兒童與青少年教育、文化環境，也化
身為「Irene媽媽」在報紙寫專欄，傳遞她教養子女的經驗與憂慮。

外界知道蔡明忠夫婦有4個小孩，但幾乎不知排行老四的小兒子腦部發育不全，影響學
習、運動等能力。「我不喜歡把自己的隱私當gossip（八卦閒話），」有親和力，但
也相當低調的陳藹玲解釋，每個小朋友自有特殊之處，以往接受媒體採訪，因報導角
度、媒體性質不太相合，她頂多以「老四是先天不良、後天失調，常病的小孩」帶
過。

但此次接受《康健雜誌》專訪，即使身體不適、咳嗽頻頻，陳藹玲卻十分坦誠、願與
讀者（特別是也有病兒的家長）分享為母的心情。

讓生命走自己的路

「我覺得我每生一個小孩，就是重新再上一次課，level 1、level 2、level 3（1
級、2級、3級）……，」陳藹玲笑道，作母親不像她以前所想的簡單，以為只要有心、
努力、有愛就可。

她6年之內連生4胎，老大（女兒）、老二（兒子）都好生、好帶，老三（女兒）給她
第一個考驗，因為小女兒的個性較拗、敏感，雖然很可人，但比起前兩個孩子，明顯
難帶。到了第四個小孩，才是她真正的挑戰。

懷老四5個月時，陳藹玲從產檢中被告知胎兒的身材、器官等好像還不錯，但有腦部發
育不全的問題。聽到消息後，她很傷心難過，也很難接受。不過，愛孩子的她還是決
定生下來。

「順其自然，讓生命決定自己的路，」陳藹玲道出初衷。一來，她從小就很有宗教意
識，習慣讀經禱告、尊重生命。另方面，得知狀況後，她不斷跟先生、公婆、她的父
母以及醫生等溝通討論，得到家人與醫療團隊的支持，讓她即使無助卻能下定決心。

「最重要的就是make up your mind（下決心）。這是一個關鍵。」她認為，未知帶來
恐懼，也帶來許多模稜兩可的情境，將對媽媽造成最大的折磨。

基於擔心還有其他沒被發現的問題，陳藹玲在預產期前1個月剖腹生下老四。不足月出
生的老四呱呱墜地時很壯，足足有3300公克。不過，一如預期，老四真的腦部發育不
全，乍來人世就得先在保溫箱裡待兩個月。

而上天透過老四帶給陳藹玲的考驗也陸續登場。

她回憶，小兒子從出生到7、8個月大，都還滿好帶的，能吃能睡，加上長得胖嘟嘟
的、很可愛，外觀上看不出異樣，只是他的肌肉沒有張力，如同嬰兒般鬆軟，並不能
像一般孩子「七坐八爬」；另外雖有抽筋的問題，藥物不能完全控制，但基本上治療
效果不錯。

「雖然一開始知道是個trauma，是個問題，但我還是很enjoy（樂在其中），」陳藹玲
稱這段時間是「休養生息」。

8、9個月大以後，老四開始無法正常排泄，引起腹脹，有時候脹得痛苦直冒冷汗，卻
不太哭，令人心疼。陳藹玲最初在家自理，但都處理不好，只得把孩子送進醫院。一
進醫院，孩子得被插鼻胃管跟其他管子，作母親的自然焦急如焚：「有時候就是『怕
他的肚子好像就快要爆掉』那種感覺！」

偏偏這種狀況愈來愈頻繁，不? _重演。每隔一、兩個月，老四就被送進加護病房。每
住一次，就是十天、半個月，幾乎長期以院為家。問陳藹玲「有哪幾次較膽戰心
驚？」她語氣加重地回道「每一次」，昔日送診經驗似乎餘悸猶存。

尤其常常發生醫生已試盡所有方法，藥也給了，但老四還是不能排泄，肚子消不下
來。不安、焦急下，陳藹玲只有禱告再禱告……，然後突然奇蹟出現。

「有時候靠人，有時候靠心念。」陳藹玲認為，念力是種強大的能量。當家有病兒
時，父母必須有足夠的念力與信心。要做到孩子的（醫療）領導者角色，父母必須知
道該走往哪個方向，要有100％充分的信心，不盲目無知。至於無法掌控的、不預期
的：「就交給上天（pray for the uncontrollable），」她說。

直到老四3歲裝人工肛門，改善了吸收功能，才結束陳藹玲口中的「critical time」
（險惡時期）。老四另外還因為身體的發育比較遲緩，動過包括髖關節手術等在內的
多次手術。

孩子現在已快9歲，一路上大病、小病不斷。雖然3歲起，孩子就被送去接受早期療育
課程，不過學習、運動等方面的進展仍不如她所預期的多，仍持續做復健。目前孩子
最大的問題是抽筋（痙攣，不正常放電），陳藹玲為孩子試過很多治療方法，包括針
灸、熱灸、物理治療等，還是效果有限。未來可能嘗試在腦部放晶片，不過，基本上
得等孩子更壯一點再做。

另個工程就是了解「why」，希望探索究竟是什麼因素、哪個環節，影響孩子的腦部發
育。

陳藹玲坦言，即使現在想到孩子的病情，還是會很難過。過程雖然很辛苦，但陳藹玲
含淚笑道，一切都很值得，是很開心的收穫：「不管怎樣，so far so good！（到目
前，一切美好）」

這篇報導刊出前，陳藹玲捎來消息，希望文章的標題能夠取名「全心全意愛他」，並
特別寫了一段文字：「人生沒有挫折苦難，不會有真正的成長。感謝這孩子帶給我們
機會，體會生命之浩瀚。我們因他而了解，唯有愛才能跨越表面的障礙，享受一切上
天的賜有。」一個母親對孩子的深深愛意表露無遺。

以下是她專訪中，想提供給其他家長的建議：

＊　　　＊　　　＊

未知帶來恐懼，你建議其他家長可以怎麼準備？

有個支持團體真的很重要，包括家人跟非家人的，專業跟非專業的，我覺得都要有。
當你有問題時，你不會孤單。

我一直還是覺得自己不夠用功，這是一個完美主義者的缺憾，會怕自己漏掉新資訊。
所以保持跟醫療團隊、跟專家的聯繫是很好的。他們可以替你做很多耳目。

另外去問同樣家裡有相同類型問題小朋友的過來人，包括專業機構。我在婚前，就是
第一兒童發展中心的董事，基本上我對這個機構已有認同，知道他們在做什麼，所以
後來家裡有問題時，我不會無所適從，我第一個想到的，就是他們。

你們治療孩子的態度是如何？

努力治好孩子是每個父母都會做的，但在努力的過程中，要有一個很重要的觀
念，accept it（接受），才會以平常心面對它，你的努力才不會變成太過份地想要扭
轉事實。有時候這是非常難拿捏的。我覺得有些東西可以改變，有些東西不行，或者
改變有限度。

比如，自閉症或過動兒可以透過某種訓練，很小的早療，可以有進步，但不論如何，
他不可能跟正常人一樣。如果父母希望把他變得跟正常一樣或是比正常更好，這就是
false hope（錯誤期待）。我覺得只能變成稍微變得不是一個handicapped，變成不會
形成生活的「障礙」，我覺得這是一個非常重要的想法，父母親先要建設自己這一
點。

當然努力與太過努力，你永遠不知道怎麼樣來畫這個線。有時候（父母）在努力過
程，孩子也會感受到壓力。這個壓力是身心都會有，而且是雙方的、全家的，如果你
這個家庭有其他的成員的話，也一樣會受到影響。

在這個過程中，你們有做過什麼太過的努力嗎？

沒有。但我舉個例子，比如頭皮針灸，針灸事實上證明有效（治療不正常放電、抽
筋）的方法。我小孩大概在6個月時，我帶他去做。大概做一年半左右。但發現孩子受
了很多苦，對他比較沒用。

他本來都不哭，有一次我帶他去，針還沒扎他的頭，他就「哇」大哭，我就知道他其
實很害怕。我覺得我兒子非常非常堅強，基本上他在外貌上可能跟人家不一樣，運動
功能、學習功能可能比較有限，但他的個性是很剛硬的，所以他很少哭。

那一次，我才知道他受了很大的驚嚇。我用這個例子來解釋，遇到事情時，你要評估
到底這個折磨是必要的嗎？這個折磨到什麼程度是可接受的。

為什麼叫try（嘗試）？因為都懷有hope（希望）。只要有希望，都會去試。但是試到
什麼時候，你要知道自己該停，這要靠經驗跟靠智慧，這是為人父母親最大的功課。
其實不一定對病童如此，對一般的小孩子也是如此。

這段期間你有情緒崩潰的時候嗎？

我覺得如果有，不叫崩潰，叫發洩。如果講崩潰，我覺得我沒有。我很清楚我在做什
麼，很清楚方向，而且我有支持團體，尤其是家人，這最重要。家人一直支持我，包
括孩子的哥哥姊姊。

我最大的考驗，不是對單一小孩的付出，我反而會擔心我對他的付出，會影響我對其
他小朋友的付出。

你怎麼做呢？

其實我的小孩會接受，會說：「媽媽最偏心了，最疼弟弟。」老四生下來時，老大5歲
多、老二4歲多、老三兩歲多，每個小孩都很小、都還需要父母的關注時。那段時間是
比較辛苦。現在長大比較好了，小的時候比較會說。

但我想在一個屋簷下，就是togetherness（共同感），他們必須把弟弟當做他們的
responsibility（責任。大家在一個屋簷下，共同分享喜怒哀樂）。有時候在家裡吃
晚飯，孩子在醫院裡頭，因為我們有小小的特權，可以到醫院陪孩子，我會說：「媽
媽晚上要早一點去陪弟弟。」但我還是會跟他們一起吃飯，看看他們的功課、簽簽
名，還是讓他們有被重視到。即使弟弟生病，我還是讓他們有感覺到我還是在身邊，
不是爸爸媽媽就不見了。他們放學，還是打個電話說「媽媽快回來了」，跟他們一起
吃飯、簽名。然後說：「對不起，媽媽現在要去陪弟弟。」有時候小朋友就說：「你
跟弟弟說，趕快回家。」也會問：「弟弟好一點沒？」他們非常sweet（可愛）。

哥哥姊姊對弟弟的愛，都是彼此成長的力量。弟弟有感覺得到。四個小孩會爭風吃
醋，我覺得這樣很好，小姐姐有時候會欺負弟弟一下，大哥哥有時候會捶弟弟一下，
我說「捶呀，? S有關係」，但姊姊哥哥都很疼弟弟。

姊姊（老三）以前念幼稚園時，每天早晚給弟弟講故事、唱歌給他聽，跟弟弟的感情
很好。哥哥以前因為跟弟弟睡一個房間，所以也是常常會擠在同一張床上。現在有
時，週末假日我會讓他們睡在一起，會擠在弟弟的房間。哥哥很大個兒，一隻腳還會
跨在弟弟身上。

我覺得這樣很好。不過中間，父母親還是要很平衡，告訴他們媽媽偏心是不得已的，
因為弟弟的狀況，我會跟孩子解釋，媽媽的確花比較多時間照顧弟弟，不過會跟他們
說，媽媽愛你們的心是不變的。

但還是要保留時間給大的小孩。比如，我們去逛街、吃飯時，有時會把弟弟留在家
裡。或是他生病感冒或有SARS時，我會說：「抱歉，弟弟必須留在家裡。那時候就是
你們三個跟我出去，對不對？」或告訴哥哥姊姊，他們跟爸爸媽媽去吃大餐，很抱
歉，弟弟只能吃那些比較簡單、容易消化的東西。

我會讓他們知道，他們有加加減減，有得有失。他們看到弟弟得到媽媽的愛的部份，
但他們也知道他們有一些弟弟沒辦法擁有的東西。這是everyday life（日常生活），
要不斷不厭其煩地用最大的耐心去擺平，因為他們還是孩子，你不能期待他們跟大人
一樣成熟面對應付。

你怎麼讓自己放輕鬆？

自己要給自己一個break（休息）。我剛講，崩潰是沒有，但絕對要發洩。發洩不一定
是哭、鬧，就是let go（放掉）你的情緒、壓力。

每個星期一到五，我基本上不出門，星期天就是全家人的日子。星期五、星期天晚
上，我基本上會保留給我跟先生還有朋友，吃飯聊天。有時候會出國旅行，老四也帶
去。如果去比較長程的、天氣不佳，我就學習把老四放家裡。

然後再談心理的放鬆。心理的放鬆要定期，不要等到一個月，太久，我甚至每天都在
做。

小孩上學後，我一定有一、兩個小時是我自己的時間。我可以看看書、聽聽音樂、上
上網，我才會覺得我這一天沒有白活。

我不是為小孩而活。雖然小孩是我的No.1（第一位），我還是覺得不能只為小孩而
活。所以，這樣對我來說，都還可以維持身心平衡。

還有運動。身體不好，耐壓力絕對會降低，脾氣不好、沒耐性，對大家都不好。所以
我維持7年做運動，就是在家做拉筋的運動，可以柔軟我的身心，加強體力。

所以你也是後來才有運動習慣，以維持身心平衡？

對。為什麼那時會做運動？主要是帶我的小朋友去一個老師家做。我發現我月子沒做
好，骨頭很痛，我連躺在床上都會痛，沒辦法平躺，常落枕，我心想：「如果自己病
倒了，孩子怎麼辦？」所以，我跟孩子一起做運動。我把孩子拉起來，手舉高、一個
小時、80分鐘，還包括蹲馬步、一個小時，汗直流，我覺得身體健康最重要，才能談
其他。

有什麼書，可以推薦給家裡有病童的爸爸媽媽看？

我看的書很多，我覺得書可以幫我們沈澱下來，讓我們可以反思。

閱讀有關靈修方面的書不錯，讓我們不會那麼內疚。現代人有個問題點，容易內疚，
包括生這樣的孩子。讀這方面的書，可以找到平衡，知道怎麼樣過生活。要沈澱、放
下一些該放下的東西，不必去執著。有時，我也看聖嚴師父的書。另外，《恩寵與勇
氣》還有最近讀的《天使走過人間》也值得推薦。