當家人中風時如何照護

“當所愛的人不能走、不能動，再也不是昔日你熟悉的樣子時，你該如何調適？ “

這是”康健雜誌98期”中的一篇文章及開頭第一句話。

還沒看到文章內容光是這句話便突然讓我想起當年在竹圍馬階急診室看到失去意識的父親被冷漠的醫生以“反正再做急救也一樣，我要下班了，所以這個case要交由交接的醫生處理”帶過，看不過去的護士想盡辦法急call接班醫生快快到急診室報到的場景。 

之後雖然接班醫生來了，但是加護病房卻沒有床位所以無法開刀；在毫無選擇的情況下只得透過家父老闆的私人關係在石牌的振興醫院找到了床位，和熱心的李鴻福醫師直接聯絡上後，立即要求馬階醫院派救護車將我爸轉診至振興醫院，和冷漠的馬階不同，在救護車抵達急診室時，李醫生便已等待在那，就等爸一到便立刻展開急救治療及開刀等事宜。 

雖然或許一樣得面對腦溢血的父親開刀後仍可能成為植物人或是半身攤瘓的選擇，但是李醫師的盡心盡力和馬階急診室中那位只顧自己下班而不顧病人死活的醫生相比；對李醫師，將我們家人心中永遠的感激，祝福他身體健康，平安到永遠；至於那位毫無醫德的醫生，但願你就別落到和我爸一樣，然後從一個比你更沒醫德的同行那裏得到相同的無情對待！ 

這篇文章完完全全的將身為中風家屬的心聲給敍述出來，所以一定要貼出來，除了是和大家做心情分享之外，更希望家中也有同樣狀況的人在讀了這篇文章後能夠找到一個平衡點來面對。

Rebecca 
後記:寫著寫著竟然哭出來了，嚇到旁邊那隻不知道發生什麼事的熊，真是不好意思。

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 當家人中風時如何照護

 當所愛的人不能走、不能動，再也不是昔日你熟悉的樣子時，你該如何調適？ 

康健雜誌98期（2007/01） 
http://www.commonhealth.com.tw/content/098/098076.asp 

文． 王梅 

九二一大地震」之後，導演吳乙峰花了三年時間追蹤一批受難者家屬，並把過程拍攝成一部紀錄片《生命》。吳乙峰同時把發生在自己和父親的故事穿插其中。 

電影一開頭，吳乙峰回到宜蘭礁溪探視中風的父親。他的父親以前是獸醫，總是充滿熱忱地替鄰居的貓狗治病，見到意志消沈的父親癱坐在輪椅上，做兒子的難以承受父親中風的事實，「我很難把以前那個笑容可掬，待人熱情的父親聯想在一起，」眼見一直景仰的父親逐漸退化失去能力，吳乙峰導演覺得既悲哀又痛苦。 

他想起每回有同學到家中作客，父親很能和這群年輕人打成一片，總是親自下廚張羅吃喝。而今，父親居住在養護所，對生命失去信心，覺得未來沒有希望，三不五時喃喃對兒子說道：「我實在不想活了！九二一地震如果發生在宜蘭就好了，我就可以一了百了！」

兒子無言以對。 

就像吳乙峰在紀錄片中陳述，這批九二一地震受難家屬遭受巨變後所承受的折磨，因為「失去」令他們覺得空虛，感覺生命被剝離，「他們以後將要如何面對這一段記憶？」吳乙峰提問。 

他用鏡頭一路深入探索答案。很多家屬無法從創痛中走過，是因為無法接受事實真相，「寧願相信它是一場夢」，然而，這場夢卻像是無止境的詛咒，點點滴滴不斷啃噬這些受難者家屬的心靈。 

大樹驟然倒塌 

接受事實是中風家屬必須面對的第一課。從事長期照顧的前台中榮總社工師盧佳香比喻，彷彿是一棵大樹突然倒下，周圍的人期待這棵大樹有一天能夠再重新站起來，「生命中的失去，有些找得回來，但更多則是找不回來，無法復原。」 

對諸多長期照顧者而言，更大的挑戰是，自己的身心往往和患者一樣，同樣得經歷一場心靈復健。

當你所愛的人可能永遠不再像以前一樣，「他不能走了！不能動了！回不來了！」而且這個狀況會持續很久，盧佳香觀察，很多家屬不願接受事實而顯得焦躁不安，但這只會加重更多的負擔和壓力。 

角色顛倒是家屬必須面臨的另一課題。 

家中一旦有人「缺席」，譬如父親或丈夫中風，同時意味家庭中的責任和關係可能改變，患者喪失一家之主的地位，失去的功能由照顧者遞補，家人之間也必須重新調整角色，子女或配偶開始負擔照顧之責。但隨著角色與職責的轉移，子女也可能因為「接管」而產生罪惡感。 

吳乙峰坦言，父親權威的形象消失了，令他不知所措。父親當年極力反對他從企管轉系念電影，每次見到面總是數落他：「別再拍什麼鬼紀錄片了，還不趕緊去多賺點錢！」而他自己也常常覺得內疚，「現實的我看到父親是存在的，但和我記憶中的父親卻愈來愈遙遠，我好像不再認識這個父親，」「有時候我懷疑，是否用工作忙碌來逃避看到他這個樣子？」吳乙峰掩不住一股強烈的失落。 

他想起一位已過世的好友王家勳生前曾經對他說過：「你不必鑽牛角尖，人生本來就是生老病死，不就是那麼回事嗎？」 

社工師盧佳香的父親出身軍旅，在家中一向很強勢，後來因為長期臥病在床，必須由家人照顧，換成女兒經常「命令」父親注重穿衣保暖，雖然過去對父親的權威不以為然，但如今換成自己發號施令，盧佳香同樣覺得傷感。 

維持他的尊嚴

中風後，許多患者開始覺得自己無用，只會拖累家人。這時候，即使患者已不能再做以前的事，家屬還是可以幫助他維持尊嚴，視他為家庭中重要一員，和他談話並徵詢他的意見，同時提供他所需要的照顧，這些舉動讓他知道他仍然受到尊重。 


盧佳香提醒，病患往往缺乏安全感，害怕沒人愛、沒人疼，與其強迫他「好起來」，不如給他更多的陪伴、關注和保證，一旦有了關愛與信心，病患反而會願意拚下去。 

有些成年子女往往覺得不好意思照顧父母個人的需要，例如替父母洗澡或換內衣褲。有一名老先生一直不願讓外人洗澡，但老妻身體僵硬無法彎腰，家屬和他溝通了很久，打算委請受過專業訓練的居家服務員代勞，老先生擔心「要花錢」、認為「沒必要」，家屬前後磨了半年，老先生才點頭同意。

「說服溝通的過程可能不只一次，但最後的決定權仍要由照顧者決定，」盧佳香根據經驗提醒，萬一家屬實在無法與患者溝通，可委由社工人員介入，由客觀的第三者提出的意見往往較能被接受。

此外，如果是三代同堂或者孩子與患者也有親屬關係，最好能向孩子解釋患者病情「這不是他的錯，他會變成這樣也不是自願的」，並與孩子討論找出能幫忙分擔處理的事務，譬如替患者讀報、一起散步等。如此，協助孩子和患者共處，建立特殊親愛的感覺，培養孩子的愛心、仁慈心、責任感與利他的同理心，不會因為患者奇怪的舉動而覺得難堪，甚至不願意帶朋友回家。 

前總統府資政孫運璿中風後，有一段時間十分不能適應，在位時呼風喚雨、治理國政，卻變成吃喝拉撒凡事必須聽命於人，連走路都得從頭學起。所幸，孫資政的家人非常支持他，四名子女輪流照顧父親，設計安排諸多家庭娛樂活動，聽音樂會、逛畫展、吃小館子、旅遊、打橋牌、做禮拜、讀聖經等，受到這股強大力量的感染，孫資政最後坦然接受生病，「這是天意，天意不可違，」他曾對親友與榮總醫護人員說。

利用拍攝這部紀錄片的空檔，吳乙峰導演數度回到宜蘭礁溪安養院探望父親。有一天，他發現父親比較安靜，不像以前那麼躁動不安，但依舊很不喜歡做復健。 

吳乙峰很想幫助父親，靈機一動，隨口亂掰：「我聽說美國人正在發明一種專治中風的新藥，只要吃下去病人的神經就可以通，所以你要好好努力做復健。」 

父親應道：「喔！你叫他們快一點發明好不好？」語氣中，對生命彷彿重燃了一線生機。

照顧者要撐到什麼時候？ 

事實上，照顧病人的人也需尋求支援。舊金山家庭照顧者聯盟（Family Caregiver Alliance）做過分析調查，家中成員一旦有人生病需要長期療養照顧，主要照顧者中有55％是配偶，35％是成年子女，5％是手足，5％是其他家屬、朋友；而在這些照顧者中女性佔了75％，譬如由妻子、女兒或媳婦負責照顧患者，有工作的照顧者每週大約花40小時，沒工作的照顧者則高達100小時。

這份報告同時表示，大約有三分之一的照顧者是在完全沒有協助的情形下照顧病人。雖然照顧工作使照顧者覺得「有用」，提供患者情緒上的滿足，但照顧工作同樣導致沈重的代價，超過三分之二的受訪者坦承照顧工作造成「挫折」、「浩劫」、「痛苦」和「財務壓力」。

許多精神科醫師都接收到各種來自照顧者的負面訊息：沒有足夠的時間留給自己、睡眠不足、健康持續惡化、精疲力盡、出現憂鬱症狀、支出增多、收入減少等等，有人甚至情緒失控，出現攻擊、虐待病患的行為。

盧佳香經常聽到照顧者抱怨：「再這樣下去，我不如先死了算了！」恐怕還沒等到病人復原，照顧者卻已瀕臨崩潰。

家屬們通常會盡其所能地照顧老病家人，做了很多個人犧牲，苦到撐不下去才意識到必須向外求助。

照顧者除了照顧病人，還要有自己的生活，需要時間去做些有趣的事，譬如交朋友、度假和鬆弛自己，「這並不是自私，要使照顧關係良好，兩者的需要都必須得到滿足，」約翰霍普金斯大學精神病學專家萊賓斯（Peter V. Rabins）教授強調。

盧佳香中肯建議，辭職全心照顧並非明智的決定。一方面不工作意味收入減少，在專業領域上跟不上潮流，以後要重回職場恐怕很難，並且失去年資和福利。此外，許多全職照顧者發現，一旦放棄工作之後壓力更大、更沮喪，必須時時刻刻容忍患者令人頭痛的行為，這比外出上班更孤立，更有被掐住的感覺。

一位軍職人員為了專心照顧中風的母親，申請提早退休，把全家人搬去台中和母親同住，事後才深覺是一個嚴重的錯誤，缺乏安全感的母親不但連續趕走三個菲傭，連兒子和妻子多講幾句話都會吃味，經常藉故鬧得家裡雞犬不寧，逼不得已這名男士只好讓妻兒回台北上班、上學，自己留在台中，但白天則在外開計程車為業，由菲傭照顧母親，「我實在受不了這種精神壓力，儘量避免在家裡的時間過長，」他無奈說道。

家庭衝突被放大

也有一些例子，照顧病人導致家庭氣氛變得緊張，家屬之間因為意見不同，造成衝突或重燃以往的不愉快，過去隱藏的怨恨甚至被擴大或宣染。

有一名中風喪偶的老先生要出院，九名子女當中竟無一人來接他，院方聯絡到其中一、兩名，得到的答覆竟然是：「父親分家產不公，應該由那個分最多的兒子接回去……。」而分到最多家產的兒子則辯稱：「父親又不是我一個人的，應該由大家輪流照顧。」這些兄弟姊妹平日都不來往，最後由女兒勉為其難將父親接回家，但口口聲聲揚言，準備和這些兄弟對簿公堂。

精神病學專家萊賓斯教授呼籲：「為了患者，把過去的衝突放在一邊吧！」即使不能化解所有的歧見，但至少可以找出一、兩件大家都同意的事去做。況且，並非所有的經驗都是不愉快的，許多人在學習應付困難中感受到成就與驕傲。

家屬即使不能提供協助，也要避免批評照顧者。萬一不能待在身邊照顧而覺得有罪惡感，「支持每天照顧他的人」就是你所能盡的最大貢獻。「當你協助患者享受他周圍的世界時，你也許會由小小的事情體會到新的快樂，」萊賓斯教授觀察，許多家屬在齊心協力照顧病患時重新發現彼此，並感受到一種親密的合作關係。

當別人的柺杖之前，請先站穩

以日本《看護工向前衝》漫畫書聞名的作者草花里樹小姐明確指出，照顧工作是「思考的柺杖」，要感受到患者的需求而助他一臂之力。當中風病人無法清楚表達的時候，照顧者要觀察、揣摩、誘導、尊重、肯定，視病患是「人」而非「小孩」，認真看待他的感受，不要批評、責難，應滿足他的「需求」，而非成就自己的「要求」。

近來，由於長期照護議題受到重視，家庭照顧者的處境也開始受到關心，意識到照顧者必須擁有喘息的時間、處理情緒、責任分配與周邊支持的力量，目前已有很多社會資源可供利用，譬如各縣市都設有長照中心提供「居家服務與家庭照顧」，協助病患沐浴、更衣、進食、家事代勞、醫療復健、職能治療等；必要時家屬亦可申請喘息服務，將患者送至安養機構代為短期照顧。

加入支持性的照顧者團體也是一個減除壓力的方法。成立於1996年的「中華民國家庭照顧者關懷協會」提供照顧技巧訓練課程與相關講座，照顧者可由經驗分享中學習解決問題的技巧。

坐過飛機的人都知道，起飛前機上的安全人員一再耳提面命：一旦發生緊急狀況，乘客必須先戴好自己的氧氣面罩，才能幫助別人戴上面罩呼吸。換句話說，照顧別人之前，你必須先照顧好自己；在你當別人的柺杖之前，請自己先站穩；當自己有了足夠的能量，才能繼續為別人的生命拚鬥。 

本文出自於：康健雜誌98期076頁

 

總共有人和我一起關心家人的健康